Primaire scleroserende cholangitis: wat jij moet weten

• Leverschade is vaak onopgemerkt, maar kan ernstige gevolgen hebben.

• Virussen, alcohol, medicijnen en zelfs sommige kruiden kunnen de lever beschadigen.

• Bloedonderzoek is nodig om te zien of je lever goed werkt.

• Niet alle vormen van leverontsteking genezen vanzelf; soms zijn medicijnen noodzakelijk.

Primaire scleroserende cholangitis (PSC) is een zeldzame ziekte waarbij de galwegen in en buiten je lever ontstoken raken. Door deze ontsteking ontstaan littekens, wat uiteindelijk kan zorgen voor problemen in je lever. Hoewel PSC niet hetzelfde is als hepatitis, kan langdurige schade aan de galwegen ook leiden tot leverontsteking.

PSC is een aandoening die je niet zomaar krijgt door je leefstijl, maar de oorzaak is nog niet helemaal duidelijk. Door de schade aan de galwegen kan gal niet goed wegstromen, wat weer andere klachten veroorzaakt. Soms merk je hier in het begin weinig van, maar op termijn kan het je lever flink aantasten.

Wist je dat ook galstenen klachten kunnen geven die lijken op PSC, terwijl het een heel andere oorzaak heeft?

Je lever kan op verschillende manieren schade oplopen. Alcoholgebruik, te veel vet in de lever, bepaalde medicijnen, drugs, virussen, maar ook sommige kruiden en vitamines kunnen de lever beschadigen. Ook virussen zoals hepatitis A, B en C kunnen leiden tot leverontsteking.

PSC wordt niet direct veroorzaakt door deze factoren zoals alcohol of virussen. Toch kunnen deze zaken het ziekteverloop bij PSC beïnvloeden of verergeren. Het blijft daarom belangrijk om goed op te letten met wat je gebruikt, ook als je denkt dat het 'natuurlijk' is.

Lees ook meer over non-alcoholische leververvetting (NAFLD), want dit is een andere veelvoorkomende oorzaak van leverschade.

Het lastige aan leverschade is dat je het vaak niet merkt in het begin. Vaak worden de eerste aanwijzingen gevonden bij bloedonderzoek, dat aangeeft dat de lever niet goed werkt. PSC komt meestal aan het licht als er afwijkende levertesten in het bloed worden gevonden.

Soms kun je later klachten krijgen zoals jeuk, vermoeidheid of een gele huid (icterus), maar dat is niet altijd het geval. Vroege diagnose is dus lastig, daarom is bloedonderzoek zo belangrijk. Meer weten over hoe een gele huid ontstaat? Lees dan over icterus obstructief.

De behandeling hangt af van de oorzaak van de leverschade. Voor hepatitis C zijn vaak medicijnen nodig, terwijl hepatitis A en B meestal vanzelf overgaan. Bij PSC is de aanpak anders: begeleiding door een maag-darm-leverarts (MDL-arts) is altijd nodig.

De MDL-arts kijkt samen met jou welke medicijnen kunnen helpen, of leefstijlaanpassingen nodig zijn, en of een levertransplantatie op termijn nodig is. Soms zijn er ook extra onderzoeken om te kijken of er geen complicaties zijn ontstaan. Via DoctorEve kun je zorgverleners vergelijken op wachttijd en locatie, zodat je snel de juiste hulp krijgt.

Soms zie je bij PSC ook klachten die lijken op pancreascarcinoom, maar de behandeling en prognose zijn heel verschillend.

Wat is het verschil tussen PSC en hepatitis?

PSC is een aandoening van de galwegen die littekenvorming veroorzaakt, terwijl hepatitis een ontsteking van de lever is door bijvoorbeeld een virus. Bij PSC kan leverontsteking wel optreden als gevolg van de galwegproblemen. Beide kunnen leiden tot leverschade, maar de oorzaken en behandelingen verschillen.

Hoe wordt PSC vastgesteld?

PSC wordt meestal ontdekt via afwijkende levertesten in het bloed, gevolgd door beeldvormend onderzoek zoals MRI of ERCP. Soms zijn aanvullende onderzoeken nodig om andere oorzaken uit te sluiten. Je wordt hiervoor vaak doorverwezen naar een MDL-arts.

Kan PSC vanzelf genezen?

PSC geneest helaas niet vanzelf. De aandoening kan langzaam verergeren, waardoor behandeling en begeleiding door een specialist belangrijk zijn. In sommige gevallen is een levertransplantatie nodig.

Welke specialist behandelt PSC?

PSC wordt behandeld door een maag-darm-leverarts (MDL-arts). Deze specialist begeleidt de behandeling, monitort het ziekteverloop en bespreekt de opties als een levertransplantatie nodig is. Je huisarts kan je doorverwijzen naar een MDL-arts.