Ziekte van Stargardt: Wat je moet weten en hoe je ermee omgaat

• Kinderen met de Ziekte van Stargardt krijgen vaak al jong te maken met verminderd zicht.

• Een revalidatiecentrum kan praktische training bieden om zelfstandig te blijven functioneren.

• Plotselinge veranderingen in het zicht zijn altijd een reden om direct medische hulp te zoeken.

• Specialistische organisaties zoals Koninklijke Visio en Bartiméus bieden waardevolle ondersteuning.

De Ziekte van Stargardt is een erfelijke oogaandoening waarbij het centrale zicht langzaam achteruitgaat. Dit komt vaak al op jonge leeftijd voor, waardoor kinderen moeite kunnen krijgen met dagelijkse taken zoals lezen of het volgen van lessen. Bij kinderen onder de 8 jaar wordt verminderd zicht meestal vastgesteld door een orthoptist, die gespecialiseerd is in oogontwikkeling. Voor kinderen van 8 jaar en ouder is een oogtest bij de optometrist of brillenwinkel gebruikelijk. Meer weten over verschillende oorzaken van wazig zicht? Lees dan ook over wazig zien aan één oog.

Kinderen met de Ziekte van Stargardt merken vaak dat ze moeite krijgen met lezen of schoolwerk door het verminderde zicht. Volwassenen kunnen langzaam slechter gaan zien, wat soms wijst op een oogziekte zoals staar of maculadegeneratie. Let extra op als je plotseling slecht ziet, dubbelzien ervaart, een donkere vlek opmerkt of lichtflitsen ziet. Dit zijn alarmsignalen waarbij je direct contact moet opnemen met de huisarts of huisartsenpost. Lees verder over plotseling wazig zien en de alarmsignalen die belangrijk zijn om te herkennen.

• Moeite met lezen of schoolwerk bij kinderen.

• Langzaam slechter zien bij volwassenen.

• Direct contact met de huisarts bij plotseling slecht zien, dubbelzien, donkere vlek of lichtflitsen.

Een bril kan bij kinderen het zicht verbeteren, maar bij de Ziekte van Stargardt is dit effect vaak beperkt omdat het netvlies zelf beschadigd is. Als het zicht ernstig achteruitgaat, kan een revalidatiecentrum praktische training bieden om zelfstandig te blijven functioneren thuis, op school of op het werk. Dit centrum helpt je ook met het veilig deelnemen aan het verkeer door bijvoorbeeld het aanleren van technieken en het gebruik van hulpmiddelen. Meer weten over leeftijdsgebonden oogproblemen? Kijk eens naar leeftijdsgebonden maculadegeneratie als aanvullende informatie.

• Gebruik vergrootglazen of digitale hulpmiddelen om teksten duidelijker te maken.

• Vraag op school of werk om aangepast lesmateriaal of software.

• Volg een training in het revalidatiecentrum om veilig deel te nemen aan het verkeer.

Via DoctorEve kun je zorgverleners vergelijken op wachttijd en locatie zodat je snel de juiste hulp vindt.

Bij ernstig slecht zicht kan de oogarts je doorverwijzen naar een revalidatiecentrum, waar je leert omgaan met je beperking in het dagelijks leven. Daarnaast zijn organisaties zoals Koninklijke Visio en Bartiméus er voor blinden en slechtzienden, en bieden ze advies, praktische hulp en informatie. Voor kinderen jonger dan 8 jaar is de orthoptist het aanspreekpunt, bij oudere kinderen en volwassenen kun je terecht bij de optometrist of oogarts voor verdere begeleiding. Wil je weten wanneer je met oogklachten naar de huisarts of oogarts moet? Lees dan wanneer moet je met oogklachten naar de huisarts of oogarts.

Wat is het verschil tussen de Ziekte van Stargardt en andere oogaandoeningen?

De Ziekte van Stargardt is een erfelijke aandoening die het centrale zicht aantast, meestal op jonge leeftijd, terwijl andere oogaandoeningen zoals staar of maculadegeneratie vaak op latere leeftijd ontstaan. Stargardt leidt tot blijvende schade aan het netvlies. Hierdoor zijn standaard brillen of lenzen meestal weinig effectief.

Kan een bril of lenzen het zicht bij Stargardt verbeteren?

Een bril kan soms het zicht iets verbeteren, maar bij Stargardt is het effect meestal beperkt door schade aan het netvlies. Lenzen werken meestal ook niet voldoende. Extra hulpmiddelen zijn vaak nodig.

Welke hulpmiddelen zijn er voor school, werk en thuis?

Er zijn vergrootglazen, digitale leesapparatuur, aangepaste software en praktische trainingen via revalidatiecentra. Dit helpt bij lezen, werken en veilig bewegen. De begeleidende organisaties geven advies over de beste hulpmiddelen.

Waar vind ik gespecialiseerde hulp en lotgenotencontact?

Je kunt terecht bij Koninklijke Visio en Bartiméus voor advies, hulpmiddelen en lotgenotencontact. Ook revalidatiecentra bieden begeleiding en training. De oogarts of optometrist kan je doorverwijzen.